Esclerodermia, enfermedad crónica complicada y difícil, dice paciente
Ciudad de México, 28 de junio.- Previo al Día Mundial contra la Esclerosis Sistémica o Esclerodermia (29 de junio), la paciente Tina Ampudia Mello, habló sobre lo difícil que es experimentar esta condición. “Nuestra fisonomía y cuerpo va cambiando, y no es un cambio muy agradable, pero tenemos que ir afrontando nuestra realidad”.
Narró que “es una enfermedad muy complicada, muy difícil, y por eso nos llegamos a deprimir, es como si fuera una montaña rusa, a veces estamos arriba y luego abajo”.
Es un padecimiento “autoinmune, crónico, degenerativo y discapacitante, y en algunas ocasiones mortal. Está considerada como una enfermedad rara; afecta a 2.5 millones de personas en el mundo”, señaló la también presidenta-fundadora de la Asociación Mexicana de Orientación, Apoyo y Lucha Contra la Esclerodermia.
Esta enfermedad es más frecuente en mujeres, la relación es de cuatro a uno, y suele presentarse entre los 30 y 50 años de edad, y provoca inflamación crónica, endurecimiento y engrosamiento de la piel debido a un proceso anormal de cicatrización, denominado fibrosis.
Derivado de esta condición, 90 por ciento de los pacientes desarrollará enfermedad pulmonar intersticial (EPI), un padecimiento incapacitante y mortal. “Se genera fibrosis de las vías aéreas, por la cual, se estima que hasta un 35 por ciento de los pacientes morirá dentro de los primeros 10 años, siendo ésta, por lo tanto, una de las principales complicaciones asociadas a la esclerodermia”.
Tina relató que “cuando tienes una sobreproducción de colágeno, hace que se comprometa la piel y órganos internos”.
La neumóloga, Mayra Mejía, expuso que la fibrosis de las vías aéreas por EPI iniciará en los primeros tres años posteriores a la aparición de los síntomas por lo cual es importante que los pacientes accedan a tratamiento en esta etapa inicial cuando podemos retrasar el avance de esta enfermedad discapacitante y mortal”.
Natllely Ruiz Gómez, reumatóloga, dijo que hay manifestaciones cutáneas, gastrointestinales, cardiacas renales y articulares. “Ante la aparición de síntomas como dolor articular, entumecimiento y cambio de coloración en los dedos de manos y pies, así como úlceras dolorosas e hinchazón en los dedos sumadas a tirantez de la piel, se debe acudir de inmediato con un reumatólogo”.
En conferencia de prensa, Isabel Balderas, gerente médico del área de alta especialidad para México, Centroamérica y El Caribe de la farmacéutica Boehringer Ingelheim, anunció la campaña #Másalládelapiel, que busca promover el conocimiento y diagnóstico de la enfermedad.
Dijo que la intención es crear conciencia sobre los aspectos más importantes de este padecimiento como la importancia de evaluar el impacto de la enfermedad y contar con diagnósticos más oportunos.
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